こんにちは。マノヒロミ(ぴよちゃん)です。
だいぶ前から取りかかっていた股関節脱臼に関するサイトが完成しました
股関節脱臼.com
サイト名は「股関節脱臼.com」です。
もともと「先天性股関節脱臼」という名前の病気ですが、
今は「発育性股関節形成不全」という名称になったそうな。
わりと最近変更になったらしいです。慣れないわ、この新名称。
自分が新しい名前になれないし、まだ「先天性股関節脱臼」の方がメジャーかなと思って、
「股関節脱臼.com」というサイト名にしました。
サイトを作った経緯
新サイトのプロフィールにも書きましたが、私と次女が「先天性股関節脱臼」
1000人に2～3人の確率で出る病気です。
ちょっとめずらしい病気なこともあって、あまりネット上に情報がないんですね。
いや、いろいろな方が闘病ブログを書かれているので、断片的な情報はあるのです。
でも、まとまった情報が載っているサイトがない状態。
うちの次女の病気が発覚した頃は、まとめ的サイトを運営されている方がいらっしゃいました。
私も、そのサイトを穴が開くほど何度も見て、とても助けられました。
その方のお子さんも大きく成長し、
「次代の方にバトンタッチしたい」とサイトに書かれていました。
そんなわけで、勝手に「次代の担い手」として、サイトを立ち上げちゃったわけです。
もともと「先天性股関節脱臼」になる赤ちゃんが少ない上、
うちの次女のように「ソルター骨切り」という手術までする子はごくわずか。
このブログにも、「ソルター」で検索してたどり着く方もちらほらいらっしゃったのです。
ソルターまでやった子の親として、この情報はまとめるべきだなと。
うちの次女の股関節脱臼が発覚してからソルター手術をして装具が外れるまで。
体験したこと、悩んだこと、困ったことの解決策など。
順を追って、すべてをまとめました。
このサイトが、次代の股関節脱臼の赤ちゃんや親御さんたちのお役に立ったら、とても嬉しいです。
股関節脱臼.com
ミニサイトを作るに当たっては、こちらの二冊の本を参考にしました。
「ミニサイト」という存在を知ったことで、病気のことをまとめようと思ったの。
1000人に2、3人の病気だから、読者も少ないだろうし……。
「儲かる」とは思ってないけどね(笑)
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